« Etais-je aveugle et sourd ou bien fallait-il nécessairement la lumière d'un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ? », se demande Jean-Dominique Bauby dans son livre, Le Scaphandre et le Papillon. Il s'adresse à nous autant qu'à lui-même. Faut-il subir un locked-in-syndrom pour éveiller la conscience d'un être humain, pour susciter l'empathie des autres ? Est-il nécessaire de tomber malade pour que les anges apparaissent et nous viennent en aide ? Mon père est mort à l'âge de 92 ans. Il n'a pratiquement pas eu de problèmes de santé et a vécu heureux avec ma mère pendant plus de 60 ans. Beaucoup choisiraient sa vie sans hésiter, mais n'ayant pas connu la maladie, il n'était pas préparé. La mort le terrifiait. Il habitait chez ma femme et moi les derniers jours, mais j'ai échoué à le sauver de cette peur. La vie ne peut se résumer à la souffrance, au désordre sexuel et au néant. Il doit bien y avoir quelque chose. Quand Jean-Dominique Bauby était un membre intelligent et fort de notre société, il n'était finalement rien d'autre qu'un individu conforme à l'exigence de réussite. Avec cette épreuve, le corps entièrement paralysé et sa renaissance en tant qu'oeil ? Jean-Dominique Bauby communiquait exclusivement en clignant de la paupière gauche, ce qu'il appelait le point de vue du papillon ? il a cherché sa nature profonde et exploré ses paradoxes, accomplissant ainsi un travail qui a eu un effet profond sur tous ceux qui l'ont lu. Il a écrit un livre et est devenu auteur. Jean-Dominique Bauby a compris qu'il n'avait pas su aimer la femme qu'il aurait dû, profiter des joies qui lui étaient offertes. « Aujourd'hui, il me semble que toute mon existence n'aura été qu'un enchaînement de ces menus ratages. Une course dont on connaît le résultat mais où on est incapable de toucher le gagnant. » Regard introspectif sur la vie, possibilité d'une conscience. C'est l'histoire de chacun d'entre nous, confrontés un jour à la maladie et à la mort. Mais il suffit de prêter attention pour trouver ici, sens et beauté à la vie. J'ai voulu que ce film soit un outil, comme son livre, une devise à appliquer pour s'aider soi-même, pour prendre en main sa propre mort. Voilà ce que j'espère, voilà ce que j'ai fait.
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